~ ~ Xeroderma Pigmentosum ~ ~
Description :
Ces enfants atteinds du Xeroderma Pigmentosum, ou bien " Enfant de la Lune " ne sont que très rares.
C'est une maladie rare, qualifiée d'orpheline qui ne touche qu'une cinquantaine d'enfants en France.
J'aimerai juste que chacun pense a ces enfants, vivant dans des conditions très difficiles, car ils doivent a tout pris être protégé de la lumière solaire.
Ainsi, les sorties en plein air sont le plus souvent nocturnes, les activités de loisirs également. Du ski de nuit, des balades nocturnes en bateau. etc..
