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Maximilien est un enfant né un beau jour de janvier 2001.
Il est malheureusement atteint du Xeroderma Pigmentosum, cette maladie génétique orpheline.

Maximilien ne peut supporter la lumière du jour. Il ne peut vivre que dans l'ombre, ou la nuit ( Exepté les nuits de pleine lune ). De jour, il doit porter des vêtements qui l'isolent des rayons ultraviolets, être enduit de crème solaire écran total, toutes les 90 minutes, vivre là où les vitrages sont revêtus de filtres anti U.V., être transporté dans un véhicule équipé de ces filtres, dans une école également adaptée...

Quelques associations existent, malheureusement restant peu nombreuses, pour satisfaire au mieux les besoins de ces enfants pour réussir à leur faire transmettre, à leur donner de la joie de vivre. Leur donner une vie " normale " le plus possible. ( une personne atteint de cette maladie, n'arrive que très rarement à l'age adulte ).

Pourquoi ces associations ?

Pour des raisons simples,
- Aucune dépense n'est prise en charge par les pouvoirs publics, services sociaux ou mutuelles.

- Les vêtements spéciaux doivent venir des U.S.A. (1.000 euros par vêtement, obligatoirement renouvelable).

- Il faut équiper de filtres : la maison, la voiture, au moins une maison d'un des proches, l'école (avec en plus le système de climatisation, quand il ne faut pas une assistante de vie), etc..

- Enfin, et surtout, il faut agir auprès des pouvoirs publics pour que cette maladie orpheline soit prise en charge et que des budgets soient mis en place pour la recherche de cette maladie rare.
# Posté le vendredi 21 décembre 2007 14:03
Modifié le mardi 08 avril 2008 15:56

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